♿ Équipements de vie – Épisode 8 :
Aide à la marche
Motilo, NF Walker, Grillo, Crocodile
Derrière le handicap, il y a une réalité souvent invisible : celle des équipements du quotidien, indispensables pour accompagner Samaël dans son confort, sa sécurité et son développement.
À travers cette série, Cap’Able ASBL propose, épisode après épisode, de partager des éclairages concrets sur le matériel qui fait partie du quotidien de Samaël.
Sans expertise médicale, sans discours théorique, simplement un retour d’expérience, pour mieux comprendre ces réalités souvent méconnues.
Il n’existe pas “un” déambulateur.
Il existe des aides différentes, pour des profils différents, à des moments différents.
Et parfois… pour des enfants très différents.
🟠 Le Motilo
Le Motilo est un appareil d’aide à la déambulation principalement utilisé en intérieur, destiné aux enfants n’ayant pas acquis la marche et présentant un faible tonus du tronc.
Il comporte une selle réalisée sur mesure, qui stabilise le bassin et compense le déficit axial, tout en laissant les membres inférieurs libres pour permettre la propulsion.
Un guidon fixe à l’avant permet à l’enfant d’y poser ses bras et d’organiser son haut du corps.
Cassia
Cassia l’a utilisé en maternelle, en intégration dans la petite école du village. Son principal frein était l’équilibre et la peur. Avec le Motilo, elle s’est élancée. Elle tournait parfois en dérapage fulgurant dans la cour de récréation 😅 Les institutrices nous reparlent encore de leurs palpitations dix ans plus tard.
Quelques semaines après, elle marchait seule. Pour elle, le Motilo a été une transition parfaite.
Samaël
Dans le cas de Samaël, l’expérience fut différente. Il préférait poser ses pieds sur la barre avant, s’installer confortablement dans la selle… et attendre qu’on le pousse. Il pouvait même s’y endormir.
Dans ses moments plus motivés, il poussait tellement fort qu’il risquait de se déséquilibrer avec l’appareil.
Nous avons donc assez vite abandonné cette solution pour lui.
🟢 Le Grillo
Nous avons découvert le Grillo lors d’une thérapie intensive chez Método Essentis en Espagne.
Il peut être configuré en version antérieure ou postérieure, avec ou sans selle, avec supports pelviens et/ou thoraciques, roues directionnelles ou fixes, et différents accessoires.
Avec la selle, même schéma que le Motilo : Samaël s’installe… et patiente.
Sans la selle, il est obligé d’activer réellement ses jambes et son schéma locomoteur alterné (gauche / droite). Certains jours, il traverse le grand couloir aller-retour à vitesse record. D’autres jours, il ne fait pas un pas. Quand il fatigue ou ne veut plus coopérer, il lève les bras et glisse hors des supports. Chez Essentis, on l’appelle le petit spaghetti tout mou. 😉
L’accessoire que nous apprécions particulièrement
Une barre métallique entre les jambes avec deux bandes coulissantes fixées aux chevilles permet de régler précisément la longueur du pas. Beaucoup d’enfants ont tendance à faire des pas trop grands, trop petits, ou à se retrouver avec les deux pieds derrière. Cet accessoire aide à structurer la marche.
🔵 Le NF Walker
Nous l’avons découvert lors d’un séjour de répit à la Villa Rozerood. Parce qu’il n’existe aucun catalogue remis aux parents détaillant les aides existantes. On découvre souvent sur le tas. Une maman nous a expliqué qu’il était intégralement pris en charge par la mutuelle.
Liberté de choix
Nous travaillons aujourd’hui avec Albatros, notre appareilleur, choisi après en avoir essayé d’autres.
Il n’est pas le seul.
Quand on reçoit une prescription, il n’est pas rare que le médecin spécialiste nous dise : “Allez à tel endroit.” Il existe encore des habitudes et des accords entre services et appareilleurs. Il m’a fallu du temps pour comprendre que nous étions libres de choisir celui qui nous correspond.
Essai préalable
Nous avons pu bénéficier d’un NF Walker à l’essai pendant plusieurs semaines, gratuitement.
Cela nous a permis de confirmer que l’appareil convenait à Samaël avant d’entamer les démarches définitives.
Installation et réglages
Le NF Walker possède une structure articulée des membres inférieurs qui accompagne la flexion et l’extension des jambes.
Nous avons choisi la version sandales (plus simple avec les DAFO), avec maintien thoracique et abdominal.
Nous avons récemment ajouté une pièce limitant l’hyperextension du genou (recurvatum), afin de protéger l’articulation et éviter de renforcer un schéma moteur inadapté.
Les élastiques
Le système d’élastiques synchronise les jambes. Trouver la bonne tension a été un moment fort.
Trop lâches : deux jambes devant ou deux derrière. Trop tendus : blocage.
Avec la tension adéquate, nous avons vu Samaël améliorer nettement son schéma alterné. Deux fois le grand couloir aller-retour à vitesse record. Rien que pour ce réglage, ça valait le coup !
🟡 Crocodile et Robotec
Au centre de jour Evoludo, que Samaël fréquente du lundi au vendredi, il travaille avec Sandrine en séance individuelle quotidienne. Il utilise un Robotec (type déambulateur postérieur).
C’est plus exigeant : aucun maintien. L’appui dépend uniquement des mains.
Avec son hypersensibilité sensorielle, cela peut être compliqué. Nous avons ajouté un revêtement caoutchouc pour améliorer le confort tactile.
À suivre…
💶 Parlons coût et prise en charge (Wallonie)
Les montants sont élevés et varient selon les options.
Dans notre expérience :
🟠 Motilo : intégralement pris en charge par la mutuelle (sur prescription spécialiste).
🔵 NF Walker : intégralement pris en charge par la mutuelle.
🟢 Grillo : devis supérieur à 5 000 € dans notre configuration. Intervention AVIQ possible, mais reste à charge important. Nous avons trouvé le nôtre d’occasion à 1 000 €, que nous sommes allés chercher à Lyon.
🟡 Crocodile et modèles similaires : dépassent généralement 1 000 € et peuvent monter davantage. Intervention AVIQ possible, avec souvent un reste à charge significatif.
Les différentes aides ayant été acquises à des moments différents du parcours de Samaël, nous ne savons pas si les codes INAMI sont cumulables ou non. Chaque situation doit être vérifiée au cas par cas.
Au-delà du coût financier, il y a aussi l’énergie administrative : formulaires, devis, accords préalables, délais.
🧭 S’il fallait donner un ordre indicatif
Basé sur notre expérience personnelle :
- Motilo
- NF Walker
- Grillo
- Crocodile
Il ne s’agit pas d’un niveau supérieur ou inférieur, mais d’un niveau de soutien différent.
À travers cette série « Équipements de vie », nous essayons de
rendre visible une réalité souvent invisible. Derrière chaque pas, il y a bien plus qu’un appareil. Il y a des essais, des réglages parfois millimétrés, des kilomètres pour trouver une bonne occasion, des dossiers administratifs, des doutes, des ajustements…et parfois des petites victoires immenses.
Une tension d’élastique bien réglée, un couloir traversé à vitesse record,
une cour de récréation conquise. Ces aides ne font pas marcher un enfant, elle lui donne une chance d’explorer, de participer, d’être à la hauteur des autres Et chaque enfant avance à son rythme, avec l’outil qui lui correspond, au moment qui lui correspond.
C’est cela que nous voulons partager ici : non pas des performances, mais des chemins parcourus et à parcourir 💛
ℹ️ Note Cap’Able – Handiprêt
Nous disposons actuellement :
- d’un Motilo,
- d’un déambulateur Robotec postérieur.
Ces équipements peuvent être proposés en handiprêt, selon les besoins et la compatibilité morphologique de l’enfant.
À très vite pour le prochain épisode 💙