Avant tout,
une nécessité
Comme tout parent, nous souhaitons offrir le meilleur à Samaël, afin de mettre le maximum de chance de son côté. Cela passe par des séances de psychomotricité relationnelle (très peu remboursées), un siège de bain pour qu’il puisse profiter pleinement et en toute sécurité d’un bon bain relaxant, un siège polyvalent lui permettant de faire un peu de balançoire ou encore de nous accompagner au restaurant, etc. Bref, des soins pour son bien-être et des petites aides matérielles pour nous faciliter le quotidien et nous permettre de conserver une vie la plus normale possible.
Un constat inévitable
Lorsque Samaël a grandi, nous avons vite constaté que malgré un bon système de sécurité social en Belgique, certaines choses dont un enfant atteint d’un polyhandicap a besoin n’ont pas été prévues dans les différentes aides accessibles. Ou que les démarches administratives pour les obtenir sont compliquées, chronophages et réclament une énergie folle.
Ainsi par exemple :
02 août 2019
Rentrée d’un dossier à l’AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité)
Aide sollicitée
Siège de bain Splashy et siège polyvalent GoTo (total 1.240€)
14 avril 2022
Soit 32 mois plus tard, des mois de rappels téléphoniques, mails, courriers recommandés, etc. Réception de 562€
Conclusion
Intervention de seulement 45% du montant. Des dizaines d’heures perdues en paprasserie et perte d’énergie considérable.
32 mois d’attente interminable au téléphone, 32 mois de mails, 32 mois de courriers, 32 mois de rapports médicaux à renvoyer encore et encore. 32 mois de temps et d’énergie dont nous aurions pu faire un bien meilleur usage.
Et de ce constat
est née notre association,
et ses deux objectifs principaux
Créée par nous, ses parents, notre association a vu le jour en octobre 2021 et nous permet d’organiser diverses ventes et évènements afin de financer une partie des soins et du matériel adapté de Samaël.
Mais ce n’est pas tout ! Durant les 4 premières années de Samaël nous avons également fait le constat que le matériel adapté de seconde main est une denrée très rare. Que beaucoup de ce matériel onéreux “se perd” une fois qu’il devient obsolète pour son petit propriétaire. Nous avons donc décidé de récupérer ce matériel afin de lui donner une seconde vie en le mettant à disposition d’une autre famille qui en aurait le besoin.
Mais pourquoi “Cap’Able” ?
On vous explique tout ici…
Est ensuite venu le moment de trouver un nom pour cette association.
Et l’inspiration m’est venue un soir, au moment de coucher Samaël…
Comme chaque soir depuis bientôt 4 ans, après l’avoir bercé et mis au lit, je lui murmurais à l’oreille :
“Bonne nuit mon coeur. N’oublie jamais que tu es fort. Que rien n’est impossible. Que tu ne dois te mettre aucune limite.
Que tu es capable de tout. Qu’il faut rêver grand., très grand et surtout, ne jamais s’arrêter”.
“Capable de tout”… Voilà, j’avais trouvé ! Et comme dans cette aventure nous avons tous été embarqués,
Samaël mais aussi nous parents et Cassia sa grande soeur, et qu’il n’est pas tous les jours facile de garder le cap,
“Capable” est ainsi devenu “Cap’Able” avec un petit clin d’oeil à “able” en anglais qui signifie justement “capable”.
La maladie de Samaël
Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome de Smith Kingsmore dont est atteint notre petit bonhomme.
Plus d’infos ici.
Les actions en cours
Nous organisons plusieurs ventes annuelles au profit de notre association : Oeufs en chocolat, limoncello, etc.
Plus d’infos ici.
Cagnottes et dépenses
En créant notre asbl, nous avions à coeur de rester transparents sur les fonds récoltés et l’usage qui en est fait.
Plus d’infos ici.
Notre agenda
Deux événements par an : Balade/Chasse au trésor et Souper/Soirée dansante (mai) et Boutique éphémère de Noël (décembre).
Plus d’infos ici.
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